Raúl de Lucas Laguna: “Epidermólisis Ampollosa es sinónimo de curas y también de Enfermería”
Innovación en los cuidados, abordaje multidisciplinar y terapias avanzadas centran la intervención del coordinador del Servicio de Dermatología del Hospital La Paz en el Congreso de ANEDIDIC 2026
En el marco del XVIII Congreso Internacional de Enfermería Dermatológica, Dermoestética y Heridas, que se celebrará el 23 y 24 de abril en Alcalá de Henares, contamos con la participación del Dr. Raúl de Lucas, referente nacional en el abordaje de la Epidermólisis Ampollosa o Bullosa (EB), una enfermedad minoritaria que en España afecta aproximadamente a 500 personas. Su conferencia, titulada “Epidermólisis Ampollosa: el viaje de la vida”, nos invita a reflexionar no solo sobre la enfermedad, sino sobre el recorrido vital que implica convivir con ella.
Su conferencia lleva por título “Epidermólisis Ampollosa: el viaje de la vida”. ¿Por qué eligió este enfoque?
El título refleja realmente lo que es esta patología. Por un lado, la vida que tienen nuestros pacientes, que nacen con dolor, con ampollas y que siguen muchas veces, sobre todo en los casos más graves, un camino que termina en más sufrimiento y en muerte precoz por carcinomas o por complicaciones infecciosas o nutricionales. Por otro lado, el llegar como profesional, como médico, como dermatólogo a esta patología, me ha supuesto, no sé si una trayectoria profesional mejor, pero sí diferente. No puedo contemplar otra manera de trabajar. Llevo más de veinte años viendo pacientes con Piel de Mariposa o Epidermólisis Ampollosa y el tratamiento de esta enfermedad forma parte de mi vida.
¿Por qué es tan importante visibilizarla en un Congreso dirigido a profesionales de Enfermería Dermatológica?
Evidentemente, si hay una patología dermatológica que requiere el conocimiento, la colaboración y el trabajo en equipo con la Enfermería, sin duda, es la Epidermólisis Ampollosa: curas infinitas, elección del tipo de apósito más adecuado, valoración de las heridas desde un punto de vista basado en la experiencia y también en la innovación. Sobre esta patología hay muy pocas cosas escritas. Epidermólisis Ampollosa es sinónimo de curas y también sinónimo de Enfermería.
“Nuestros pacientes nacen con dolor y, en los casos más graves, siguen un camino marcado por complicaciones severas”
“No concibo enfrentarme a un paciente con EB sin un diagnóstico enfermero”
Desde su perspectiva como médico especialista y referente nacional en Dermatología, es un firme defensor del trabajo en equipo en beneficio de un proyecto. ¿Qué importancia tiene la labor enfermera en los cuidados de la EB?
Personalmente, yo no concibo enfrentarme a un paciente con EB sin un diagnóstico enfermero, que sepa medir y evaluar el impacto familiar y social, el acompañamiento que estos pacientes requieren. Para mí, trabajar con la Enfermería ha supuesto un aprendizaje y, sobre todo, una visión mucho más completa, cercana y adecuada a lo que es la realidad del paciente. No puedo prescindir de esta colaboración.
El Hospital Universitario La Paz de Madrid es, junto al Sant Joan de Déu de Barcelona, uno de los centros de referencia (CSUR) en EB. ¿Qué destacaría de la labor que está realizando en este campo actualmente la unidad que usted coordina en el Hospital La Paz para estos pacientes?
Nuestra unidad de EB del Hospital La Paz destaca fundamentalmente por el trabajo asistencial. Tenemos más de trescientas familias con Epidermólisis Ampollosa con una plantilla muy recortada. Eso supone muchos días y muchas horas de dedicación e incluso mucho trabajo en casa para estudiar e intentar resolver los problemas de nuestros pacientes.
Por otro lado, también destacaría la innovación, incluso en la cura. La Enfermería de nuestro centro de referencia, del CSUR, ha cambiado completamente el concepto de cura en Epidermólisis Ampollosa. Han sabido pensar fuera de la caja y han luchado contra los estereotipos, contra esas guías y otros intereses, que determinaban que las curas eran individuales para cualquier tipo de paciente. Ahora mismo, los cuidados se individualizan y se eligen los mejores apósitos, desinfectantes e incluso prendas de vestir.
También destacaría la investigación. Hemos aprendido a interpretar la Epidermólisis Ampollosa como una enfermedad sistémica, tremendamente complicada de entender y de tratar, y hemos buscado nuevas estrategias, fármacos y terapias. Estamos realizando ensayos clínicos con terapias avanzadas y tenemos muchos más proyectos en este sentido. Pero, sin duda, lo que destacaría, y así nos lo hacen llegar nuestros pacientes, es el trato, la humanidad y el acompañamiento que hacemos con nuestras familias de la Epidermólisis Ampollosa.
“Lo que más destacan los pacientes es el trato, la humanidad y el acompañamiento”
“En Epidermólisis Ampollosa, la diferencia entre dañar y cuidar puede depender de un gesto. La excelencia técnica en Enfermería no es un valor añadido: es una necesidad clínica”
El experto: Raúl de Lucas Laguna
Raúl de Lucas Laguna desarrolla su actividad profesional en el Servicio de Dermatología del Hospital Universitario de La Paz, donde ha impulsado la Unidad de Dermatología Pediátrica. Se formó como médico especialista en este mismo hospital, combinando la atención clínica con la docencia y la investigación traslacional. Su trabajo ha resultado clave en el estudio de enfermedades hereditarias de la piel y en la implementación de protocolos diagnósticos avanzados.
Autor y coautor de numerosos artículos en revistas científicas internacionales, De Lucas ha colaborado en proyectos multicéntricos sobre genodermatosis, ictiosis congénitas y tumores cutáneos infantiles. También participa activamente en congresos europeos de Dermatología y en grupos de trabajo de la Academia Española de Dermatología y Venereología.
Su labor combina la práctica clínica con la divulgación científica, orientada a mejorar la atención dermatológica infantil en España. Es reconocido por su enfoque humanista hacia el paciente pediátrico y por fomentar la colaboración interdisciplinaria entre Medicina y Enfermería.
