Manuela Monleón Just: "En España, solo el 40 % de las personas que necesitan cuidados paliativos especializados llegan a recibirlos"
"Las enfermeras cuidamos la respuesta humana, más allá de la enfermedad; cuidamos la respuesta de cada persona en su entorno"
Así de clara se muestra Manuela Monleón Just, Enfermera familiar y comunitaria en el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria Legazpi (Madrid), y Doctora en Cuidados de la Salud por la Universidad Complutense de Madrid, al hablar sobre la importancia de poner el foco en el cuidado de los pacientes al final de su vida. Un aspecto que tratará con mayor profundidad en su intervención en el XVIII Congreso Internacional de Enfermería Dermatológica, Dermoestética y Heridas que ANEDIDIC celebrará los días 23 y 24 de abril en Alcalá de Henares. Esta profesional participará en la Mesa 5, “Abordaje global del paciente con heridas”.
Su intervención en el Congreso Internacional de ANEDIDIC lleva por título “Cuidado paliativo de la herida: cuando curar no es posible”. El cuidado paliativo de la herida implica un cambio de enfoque. ¿Qué significa exactamente este concepto?
La OMS dice que los Cuidados Paliativos son el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor, y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.
Esto se resume en ser un momento de la vida de las personas que precisa de una mirada y atención integral, como persona única, viviendo un proceso nuevo, que es el suyo y de la familia, y que necesita del cuidado físico, psicoemocional, social y espiritual.
Lo que oímos en la actualidad es que debemos “humanizar” la asistencia sanitaria. Y yo me pregunto: “¿cómo hemos llegado a deshumanizarla?”. Parece que a mayor tecnología y conocimiento, no te aseguran una atención más humana. Tendemos a compartimentar a las personas: “eso no es mío”; “ese cuidado es de la enfermera familiar”; “eso es hospitalario”; ”atención telefónica de las lesiones y heridas de la piel”… Situaciones que hacen que perdamos la esencia de una adecuada atención humana, cara a cara.
Una atención que escucha, que se acerca al sentir de la persona, sospecha la repercusión en las distintas esferas humanas, hace partícipe a la persona que atendemos. Y esto es el cuidado paliativo. Yo no puedo diferenciar el cuidado paliativo de una herida del cuidado paliativo de la persona.
¿Qué impacto tienen estas heridas en los pacientes desde el punto de vista emocional?
El final de la vida de las personas en cuidados paliativos, suele llegar tras un largo recorrido de una enfermedad crónica. Esa persona además de los síntomas generales de su enfermedad, puede sufrir de una comorbilidad que haga peor su permanencia y calidad de vida. Sabemos que la fragilidad y la dependencia aparece en este avance de la enfermedad, donde el riesgo de lesiones por presión aumenta, incluso dando buenos cuidados.
Estas lesiones cutáneas pueden transformarse en sentimientos de culpa por parte de las personas cuidadoras y familiares, repercutiendo en el proceso de duelo que se inicia antes del fallecimiento de la persona enferma. El apoyo y cercanía en estos momentos a los cuidadores es imprescindible. Por otro lado, el propio duelo del profesional puede llevarle a alejarse de la atención que necesita, por no saber abordar la situación emocional suya con el paciente.
Es importante explicar que muchas de estas lesiones no son evitables, al igual que el sufrimiento. Nuestra atención puede aliviar la situación, pero siempre habrá un sufrimiento inevitable propio de la pérdida.
He vivido situaciones de un cuidado excelente por parte de la familia, y en la situación de últimos días, aparecer un fallo cutáneo propio del órgano que se acerca al final, modificando la vascularización de la piel, apareciendo hematomas, úlceras de Kennedy, etc., que han frustrado a la persona más próxima al cuidado diario del enfermo. La comunicación honesta y la información sincera y adaptada, son herramientas indispensables en este momento del final de vida.
“Yo no puedo diferenciar el cuidado paliativo de una herida del cuidado paliativo de la persona”
“Nuestra atención puede aliviar la situación, pero siempre habrá un sufrimiento inevitable propio de la pérdida ”
“Si el pronóstico de vida es corto, prima el confort de la persona, y entre nuestros objetivos no estará curar la lesión.”
¿Cuáles son los principales síntomas o problemas que se intentan controlar en estas heridas?
Va a depender del tipo de lesión, y del pronóstico de vida. Si hablamos de lesiones tumorales, de un cáncer externalizado a piel, o una metástasis cutánea, a simple vista una piensa que el riesgo más importante es el sangrado y el dolor. Pero ¿sabemos el significado que tiene para el paciente? Muchas veces una lesión tumoral dolorosa, les lleva a pensar que el cáncer está creciendo, un miedo o sufrimiento en vano, cuando lo más seguro es que sea por la afectación neurológica que existe alrededor de estas heridas.
Se precisa más formación profesional en el cuidado de estas lesiones, y no aplicar un “exceso de limpieza” y ponerse a desbridar quirúrgicamente este tipo de heridas. De la misma forma, es importante conocer cómo tratar el dolor, el exudado, el olor, etc., tan frecuente en las lesiones tumorales.
Por otra parte, las lesiones por presión, humedad, etc., se cuidan del mismo modo que una persona que no esté en Cuidados Paliativos. Ahora bien, el sentido común nos lleva a tener en cuenta el pronóstico y la situación de la persona; es decir, si el pronóstico de vida es corto, prima el confort de la persona, y entre nuestros objetivos no estará curar la lesión.
¿Cómo se encuentra el desarrollo de los Cuidados Paliativos en la Sanidad, y más concretamente en la Enfermería española?
En España, podríamos decir que solo el 40 % de las personas que necesitan cuidados paliativos especializados llegan a recibirlos. Además, existen notables desigualdades en recursos de cuidados paliativos, entre Comunidades Autónomas y territorios. Esto sitúa a los ciudadanos en dos bandos: “los de 1ª” (atención adecuada) y “los de 2ª” (atención deficiente o nula). Según donde vivan, tendrán una atención u otra. Esta realidad implica que miles de pacientes con enfermedades avanzadas, o en situación de final de vida, continúan sin disponer de una atención paliativa integral que asegure el acompañamiento profesional hasta el final.
Actualmente, se nos ha reconocido con un Diploma Acreditativo en Cuidados Paliativos a los profesionales enfermeros, médicos, psicólogos y fisioterapeutas, pero cada Comunidad Autónoma lo implementa como considera, poniéndolo en marcha o no. No existe unanimidad…, partiendo que tampoco la hay en los recursos de cuidados paliativos, como decía anteriormente.
“Miles de pacientes con enfermedades avanzadas, o en situación de final de vida, continúan sin disponer de una atención paliativa integral”
“No olvidemos nuestra esencia, de atender a la persona como un ser único, que necesita de un cuidado humanizado, cara a cara ”
¿Qué responsabilidad tiene la enfermera en este tipo de cuidados? ¿Qué mensaje le gustaría transmitir en este Congreso?
Hablamos de “Cuidados”…. ¿cómo no va a tener responsabilidad en este campo la profesional del cuidado? Las enfermeras cuidamos la respuesta humana, más allá de la enfermedad; cuidamos la respuesta de cada persona en su entorno, en cualquier momento de la vida; desde esa mirada integral.
Hablamos de “heridas”; otro campo donde la enfermera es la garante del buen cuidado, desde la prevención hasta la cura o el cuidado paliativo.
Solo nos falta que no olvidemos nuestra esencia, de atender a la persona como un ser único, que necesita de un cuidado humanizado, cara a cara y que, utilizando todos los avances que la ciencia y el conocimiento nos dan, nos sigamos sentando al borde de su cama.
La experta: Manuela Monleón Just
Manuela Monleón Just es enfermera con amplia experiencia en atención domiciliaria y cuidados paliativos, especialmente en el abordaje de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y en situación de final de vida.
Ha desarrollado gran parte de su trayectoria en el ámbito de la Atención Primaria, donde ha trabajado de forma cercana con pacientes y familias, abordando el cuidado desde una perspectiva integral y centrada en la persona. Su práctica clínica se caracteriza por el manejo del dolor y otros síntomas complejos, así como por el acompañamiento emocional y la educación a cuidadores. Además, participa en actividades formativas y divulgativas, contribuyendo a visibilizar el papel de la enfermería en los cuidados paliativos y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
En el XVIII Congreso Internacional de ANEDIDIC, centrará su intervención en el cuidado paliativo de las heridas, poniendo el foco en aquellos casos en los que el objetivo pasa a ser el confort y la dignidad del paciente.
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