“Tareas tan simples como ducharse o socializar se convierten en un enorme reto para el enfermo de Dermatitis Atópica”
“No estás solo”: La presidenta de la Asociación de Afectados por la DA, África Luca de Tena destaca la importancia de la labor enfermera y del acompañamiento de la asociación AADA en una enfermedad crónica que va mucho más allá de la piel
La dermatitis atópica (DA) es mucho más que un eccema. Se trata de una enfermedad inflamatoria crónica, compleja y profundamente condicionante para quienes la padecen. Desde la Enfermería Dermatológica, comprender su impacto real resulta esencial para acompañar a pacientes y familias en un proceso que trasciende el cuidado cutáneo. La actualidad científica sitúa esta patología como una enfermedad sistémica, con impacto en sueño, salud mental, productividad laboral y relaciones sociales. La visión enfermera es clave para detectar necesidades, educar, acompañar y mejorar la adherencia terapéutica.
Esta patología afecta aproximadamente al 20% de los niños y al 10% de los adultos a nivel global. En España, la prevalencia estimada es del 15,5% en población pediátrica y del 7,2% en adultos. Así lo explica África Luca de Tena, presidenta de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), que participará activamente en representación del colectivo de pacientes en el próximo congreso de ANEDIDIC, que se celebrará en Alcalá de Henares entre los días 23 y 24 de abril de 2026, como una de las voces más autorizadas para reflejar el día a día de esta enfermedad y la importancia de la asociación de pacientes como un eje vertebrador del seguimiento de la enfermedad.
En cuanto a la perspectiva del paciente desde la asociación AADA, ¿cómo afecta la enfermedad a la vida cotidiana y qué papel juega la asociación en el acompañamiento emocional y educativo?
Desgraciadamente y aunque resulte sorprendente para muchas personas, la DA (en sus formas medias y graves) afecta en todas las áreas de la vida de los pacientes. En el aspecto físico, debido al constante e intenso picor, al dolor de la piel y de las heridas que los propios pacientes nos hacemos por el rascado, la inflamación y tirantez de la piel.
Luego, en el aspecto emocional y psicológico, afecta notablemente a la autoestima y genera altos niveles de ansiedad en los pacientes: tareas que pueden carecer de importancia para cualquier persona como ducharse, concentrarse, cocinar, socializar… se convierten en un enorme reto para las personas que lo padecen.
Desde la asociación aluden en su web a una frase especialmente llamativa: “No estás solo”. ¿Creen realmente que hay sensación de soledad en el paciente? ¿Cómo ha cambiado la percepción social de la DA en los últimos años?
Por suerte parece que poco a poco vamos cambiando esa imagen de enfermedad menor, con poco impacto en la vida de los pacientes. Hasta hace bien poco, la gran mayoría de las personas con DA grave se sentían incomprendidas y solas. Muchos ni siquiera habían conocido ni escuchado el testimonio de ningún otro paciente en su situación.
Ahora, con las redes sociales y las buenas noticias de los nuevos tratamientos que van apareciendo, parece que hay más visibilidad y las personas que la sufren pueden encontrar una comunidad donde sentirse identificadas y comprendidas. Aún así, nos queda mucho camino por recorrer y en la asociación nos gustaría seguir creciendo para lograr que los casos de personas que se sientan solas a este respecto sean algo muy puntual.
“Desde la asociación le brindamos a los sanitarios una mano para trabajar en equipo y poder cubrir esos huecos a los que desde la sanidad es imposible llegar: contad con nosotros. Recetad asociación.”
“Hasta hace poco, la mayoría de las personas con DA grave se sentían incomprendidas y solas y mucha gente sigue creyendo que es una enfermedad contagiosa, o que solo son unas ronchitas que con un poco de crema se van”
“A los Reyes Magos le pediríamos que los productos de higiene específicos se consideren parte del tratamiento y obtener algún tipo de ayuda económica para los gastos del paciente con Dermatitis Atópica”
¿Qué avances espera la comunidad de pacientes en los próximos años?
Ojalá sigan apareciendo nuevos tratamientos, ya que es una patología muy heterogénea y a pesar de que muchas de las terapias innovadoras están dando resultados excepcionales hay otro porcentaje de pacientes que o bien no responde a dichos tratamientos o que deja de hacerlo pasados unos meses. Esperamos conseguir que la enfermedad deje de ser banalizada en la sociedad en general e incluso entre la comunidad médica, que los canales de comunicación entre los pacientes y sus médicos o servicio sanitario correspondiente sean más fluidos y accesibles y ya como “petición a los Reyes Magos”, conseguir que los productos de higiene específicos y emolientes sean considerados parte del tratamiento y podamos obtener algún tipo de ayuda para que los pacientes puedan afrontar mejor esos costes mensuales. Sería fantástico, por ejemplo, establecer una serie de protocolos de formación básicos para la adecuada detección, información al paciente y adherencia al tratamiento.
¿Qué mensaje le gustaría transmitir a los profesionales sanitarios médicos y enfermeros?
Lo primero, agradecerles la dedicación que tienen por los pacientes. Sabemos que es difícil pediros nada más porque estáis saturados y agotados, pero desde la asociación os brindamos también una mano para trabajar en equipo y poder cubrir esos posibles huecos a los que desde la sanidad es imposible llegar. Contad con nosotros. Recetad asociación.
Datos clave sobre la DA
- Afecta aproximadamente al 20% de los niños y al 10% de los adultos a nivel global
- En España, la prevalencia estimada es del 15,5% en población pediátrica y del 7,2% en adultos
- El 80% de los casos se inicia en la infancia
- Hasta el 90% de los adultos con DA grave presenta alteraciones del sueño
- La DA es una de las patologías dermatológicas con mayor carga emocional y social
